AJANS ÜNİVERSİTE – Gizem Gülsün TÜRELİ
Açılış konuşmasını İstanbul Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Bahaüddin Çolakoğlu’nun yaptığı sempozyumda nadir hastalıkların tanısı, tedavisi ve hastalığın dünyadaki yasal düzenlemeleriyle ilgili bilgi verildi. Birçok alanda farklı nadir hastalıkların bulunduğunu ifade eden Prof. Dr. Çolakoğlu, her branşın farklı yöntemleri olduğunu ve hastalığın tedavisinde tecrübe sahibi olmanın çok önemli olduğunu söyledi. Prof. Dr. Çolakoğlu, “Bu tür nadir hastalıklar hangi birimi ilgilendiriyor ise bu hususta halkla ve hekimlerle toplantılar ve sempozyumlar düzenlenmeli, hastalığın tanınırlığı arttırılmalı” diyerek konuşmasını tamamladı.
Dünyadaki yasal düzenlemeler hakkında yaptığı konuşmasında İÜ Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsü Müdürü ve Orphanet Türkiye Ülke Koordinatörü Prof. Dr. Uğur Özbek, nadir hastalığın 2000’de 1’den daha az sıklıkla görülen hastalık olduğunu ve bunların %80’inin genetik kökenli olduğunu belirtti. Hastalıkların görülme sıklığının ülkeden ülkeye değiştiğini ifade eden Prof. Dr. Özbek, 2008-2013 yılları arasında nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yetim ilaçlarla ilgili Avrupa Birliği’nde bir düzenleme yapıldığını sözlerine ekledi.