AJANS ÜNİVERSİTE- Bensu ZORLU, Ozan ÖZEN
Tıp dilinde AmyotrofikLateral Skleroz olarak adlandırılan, halk dilinde ise ALS kısaltması ile bilinen hastalık kişiyi oldukça güçsüz bir hale getiriyor. Kişi hastalığa yakalandıktan sonra Türkiye ortalamasına göre 5 ile 10 yıl arası yaşayabiliyor.
“El ve Ayaklarda İncelme ile Başlıyor”
ALS’nin beyindeki ve omurilikteki hareketi sağlayan hücrelerin erken yaşlanması ile ortaya çıkan ilerleyici bir hastalık olduğunu söyleyen Uzm. Dr. Durmuş “ALS nadiren kalıtsal olabiliyor. Ama genel olarak kalıtsal değil. Şu an tedavisi kesin olarak yapılamıyor. Hastalık farklı belirtilerle ortaya çıkabiliyor. İlk başta yutma ve konuşma bozukluğuyla kendini gösteren bir bir hastalık. En sık görülen bulgusu ise el, kol ve ayak uçlarında ağrısız incelme ve giderek artan bir güçsüzlük” diye konuştu.
“İyi Bir Bakım Hastanın Ömrünü Uzatıyor”
İlaçla kesin olarak geçebilecek bir hastalık olmadığını belirten Uzm. Dr. Durmuş “Hastalığı yavaşlattığı bilinen ve Amerika’da çıkarılarak dünyada onaylanmış olarak kullanılan ‘Riluzol’ adında bir ilaç var. Piyasada kolaylıkla bulunabilen ve sadece rapor gerektiren, sigortanın karşıladığı bir ilaç. Tedavi aşamasında bakım çok önemli bir faktör. Nefes yetersizliğine erken müdahale etmenin, yutma güçlüğü sebebiyle ortaya çıkan kilo kaybının önlenmesine dikkat edilmeli. Yurt dışında ve yurt içinde çok fazla ilaç çalışması var. Piyasada şu an Riluzol’dan başka bir ilaç yok” şeklinde konuştu.
“IceBucket Challenge Türkiye’de Esas Amacını Aştı”
Uzm. Dr. Durmuş’a göre ilk olarak Amerika’da başlayan bu kampanyanın asıl amacı farkındalığı sağlamak, beraberinde ise bağış yapmak. Aslında farkındalık videoları etkili olmuyor. ALS duyu ile ilgili bir hastalık değil. Türkiye’de net bir bağış kampanyası oluşmadı. Gerçekten farkındalık yaratmak için yapanların da olmasının yanı sıra ne yaptığını ve niçin yaptığını bilmeden yapanların da bulunması sebebiyle Türkiye’deki kampanyada esas amacını aşan noktalar var ve net bir bağış toplanmadı.
“Erkeklerde Daha Sık Görülüyor”
Hastalığın yüzde 10 ile 20 arası genetik kaynaklı olduğunu söyleyen Uzm. Dr. Durmuş şunları söyledi: “Erkeklerde daha sık görülüyor. 45 yaşından erken görülmesi pek mümkün değil. Başlama yaşı ortalama 60. Dünyada yapı olarak kimlerde göründüğü sorusuna yönelik birçok çalışma yapıldı fakat bunların hiçbirisi tam olarak tutmadı. Hastalığın ilk defa Amerika’da gündeme gelmesinin nedeni ilk olarak ünlü beyzbolcuLouGehrig’de görünmesi oldu. Türkiye’de ise futbolcu Sedat Balkanlı’da görüldü. Bu sebeplerden dolayı akıllara sporla bağlantılı gibi geldi ancak bununla ilgili kesin bir bilgi yok. Körfez Savaşı’na katılan Amerikan askerleri üzerinde yapılan çalışmaya göre hastalığın askerlerde görülme olasılığının olduğu ve sonrasında yapılan çalışmalarda bunun da gerçeği yansıtmadığı ortaya çıktı”
“ALS Doğuştan Gelen Bir Hastalık Değil”
ALS’nin tek bir nedene bağlanamayacağının altını çizen Uzm. Dr. Durmuş şu ifadeleri kullandı: “Hastalığa yakalanmada belli bir kriter yok. Her insanın ALS’ye yakalanma riski bulunuyor. Doğuştan yakalanılan bir hastalık değil. Görülmesinde genetik faktörlerin, çevresel faktörlerin etkisi var.”
Hastalığın görülme ihtimali hakkında da açıklamada bulunun Uzm. Dr. Durmuş “Dünyada yüz binde bir görülüyor. ALS aslında dünyada çok da sık rastlanan bir hastalık değil” ifadelerini kullandı.
“Hastanın Bakımı Çok Önemli”
ALS hastalarında bakımın önemini vurgulayan Uzm. Dr. Durmuş şunları kaydetti: “ALS bizim tek başımıza nörologlar olarak takip ettiğimiz bir hasta grubu değil. Hem beslenme uzmanlarıyla hem de göğüs hastalıkları uzmanlarıyla beraber çalışıyoruz. Hastaya doğru zamanda doğru destek verilmesi gerekiyor. Desteklerin doğru zamanda verilmesi, beslenmesinin iyi sağlanması hastaların bakımında dikkat edilmesi gereken en önemli noktalar.”
ALS hastalarının nasıl doğru beslenmesi gerektiğine açıklık getiren Uzm. Dr. Durmuş şunu belirtti: “Normal bir insan için ne sağlıklıysa ALS hastası için de o sağlıklıdır. Herkes için dengeli ve düzenli beslenme öneriliyor. Bir noktadan sonra hastalarda yutma güçlüğü gelişebilir. Önemli olan yeterli beslenmesini sağlamak. İlerleyen dönemlerde mideye küçük bir boru takıyoruz. Şırıngayla özel bir mama veriyoruz. Ağız yolunu da kapatmıyoruz. Üzerine bir şey giyildiği zaman görünmüyor. Rahat da hareket edebilirler.”
“Yaşam Süresi Değişken”
Yaşam süresinin hastalığın bulgularının nereden başladığına bağlı olduğunu söyleyen Uzm. Dr. Durmuş: “Belirtiler bazı hastalarda hızlı, bazı hastalarda yavaş seyredebiliyor. Ortalama yaşam süresinin 5 yıl kadar olduğu söyleniyor. Yemek desteği, nefes desteği ile iyi bir bakım sağlanabilir. Stephen Hawking’e yıllardır çok iyi bakılıyor. Onun çok fazla imkânı var. Nereden baksanız 30 yıldır hayatta. İyi bir bakımla yaşam süresi uzayabiliyor. Ama ülkemiz şartlarında 5 ile 10 yıl civarında. Çok aşmıyor” dedi.
